Genetics 101
유전학 101
Both sides of Dad's family were Jews from Russia and Poland.
아빠 쪽 양가 모두 러시아와 폴란드 출신의 유대인이었다.
Poppa's grandparents fled the pogroms and ended up in NYC at the turn of the century.
아빠의 조부모는 포그롬을 피해 도망쳤고 세기 말에 뉴욕시에 정착했다.
Tata's parents fled the Nazis and ended up in Argentina in the forties.
엄마의 부모는 나치의 박해를 피해 도망쳤고 1940년대에 아르헨티나에 정착했다.
Poppa and Tata met at a dance on the Lower East Side while she was in town visiting a cousin.
아빠와 엄마는 엄마가 사촌을 방문하러 왔을 때 로어 이스트 사이드의 무도회에서 만났다.
They got married, moved to Bayside, and had Dad and Uncle Ben.
그들은 결혼하고 베이사이드로 이사했으며, 아빠와 벤 삼촌을 낳았다.
Mom's side of the family is from Brazil.
엄마 쪽 가족은 브라질 출신이다.
Except for her mother, my beautiful Grans, and her dad, Agosto, who died before I was born, the rest of Mom's family—all her glamorous aunts, uncles, and cousins—still live in Alto Leblon, a ritzy suburb south of Rio.
엄마의 어머니, 나의 아름다운 할머니 그랜스와, 내가 태어나기 전에 돌아가신 아버지 아고스토를 제외하고, 엄마의 나머지 가족—모든 화려한 이모, 삼촌, 사촌—은 여전히 리우 남쪽의 고급 교외인 알토 레블론에 살고 있다.
Grans and Agosto moved to Boston in the early sixties, and had Mom and Aunt Kate, who's married to Uncle Porter.
그랜스와 아고스토는 1960년대 초 보스턴으로 이사했으며, 엄마와 케이트 이모를 낳았다. 케이트 이모는 포터 삼촌과 결혼했다.
Mom and Dad met at Brown University and have been together ever since.
엄마와 아빠는 브라운 대학교에서 만나 그때부터 함께해왔다.
Isabel and Nate: like two peas in a pod.
이자벨과 네이트: 한 몸처럼 친밀했다.
They moved to New York right after college, had me a few years later, then moved to a brick townhouse in North River
Heights, the hippie-stroller capital of upper upper Manhattan, when I was about a year old.
그들은 대학 졸업 직후 뉴욕으로 이사했고, 몇 년 뒤 나를 낳았으며, 내가 한 살쯤 되었을 때 맨해튼 상류 상류층 지역의 히피-유모차
수도인 노스 리버 하이츠의 벽돌 타운하우스로 이사했다.
Not one person in the exotic mix of my family gene pool has ever shown any obvious signs of having what August has.
우리 가족이라는 이국적인 유전자 혼합 속에서 누구도 어거스트가 가진 특징을 뚜렷하게 보여준 적은 없었다.
I've pored over grainy sepia pictures of long-dead relatives in babushkas; black-and-white snapshots of distant cousins in
crisp white linen suits, soldiers in uniform, ladies with beehive hairdos; Polaroids of bell-bottomed teenagers and long-
haired hippies, and not once have I been able to detect even the slightest trace of August's face in their faces.
나는 오래전에 돌아가신 친척들의 바부시카를 쓴 세피아색 사진, 멀리 떨어진 사촌들의 깔끔한 흰색 리넨 정장 흑백 스냅사진, 제복
을 입은 군인들, 비하이브 헤어를 한 여성들, 벨보텀 청소년과 장발 히피들의 폴라로이드 사진들을 샅샅이 살펴보았지만, 그들의 얼
굴에서 어거스트 얼굴의 흔적이라도 감지한 적은 단 한 번도 없었다.
Not a one.
한 명도 없었다.
But after August was born, my parents underwent genetic counseling.
하지만 어거스트가 태어난 후, 부모님은 유전 상담을 받았다.
They were told that August had what seemed to be a "previously unknown type of mandibulofacial dysostosis caused by an autosomal recessive mutation in the TCOF1 gene, which is located on chromosome 5, complicated by a hemifacial microsomia characteristic of OAV spectrum."
그들은 어거스트가 “염색체 5번에 위치한 TCOF1 유전자의 상염색체 열성 돌연변이로 발생한 이전에 알려지지 않은 유형의 악안면이형성증으로 보이며, OAV 스펙트럼 특성인 반안면 소두증으로 복잡하게 얽혀 있다”는 진단을 받았다고 들었다.
Sometimes these mutations occur during pregnancy.
이 돌연변이들은 임신 중에 발생하기도 한다.
Sometimes they're inherited from one parent carrying the dominant gene.
때로는 한쪽 부모가 지닌 우성 유전자에서 유전되기도 한다.
Sometimes they're caused by the interaction of many genes, possibly in combination with environmental factors.
또 어떤 경우에는 여러 유전자의 상호작용, 아마도 환경적 요인과 결합되어 발생하기도 한다.
This is called multifactorial inheritance.
이를 다인자 유전이라고 한다.
In August's case, the doctors were able to identify one of the "single nucleotide deletion mutations" that made war on his
face.
어거스트의 경우, 의사들은 그의 얼굴에 영향을 준 “단일 뉴클레오타이드 결실 돌연변이” 중 하나를 확인할 수 있었다.
The weird thing is, though you'd never know it from looking at them: both my parents carry that mutant gene.
이상한 점은, 그들을 보면 전혀 알 수 없지만, 부모님 두 분 모두 그 돌연변이 유전자를 가지고 있다는 것이다.
And I carry it, too.
그리고 나도 그것을 가지고 있다.
The Punnett Square
푸넷 사각형
If I have children, there's a one-in-two chance that I will pass on the defective gene to them.
내가 아이를 가지면, 그들에게 내 결함 유전자를 전달할 확률은 2분의 1이다.
That doesn't mean they'll look like August, but they'll carry the gene that got double-dosed in August and helped make him the way he is.
그렇다고 그들이 어거스트처럼 생긴다는 뜻은 아니지만, 어거스트에게서 두 배로 전달되어 그의 모습을 만든 바로 그 유전자를 지니
게 된다.
If I marry someone who has the same defective gene, there's a one-in-two chance that our kids will carry the gene and
look totally normal, a one-in-four chance that our kids will not carry the gene at all, and a one-in-four chance that our kids
will look like August.
만약 내가 같은 결함 유전자를 가진 사람과 결혼하면, 우리 아이가 유전자를 지니고 완전히 정상적으로 보일 확률은 2분의 1, 아예
유전자를 갖지 않을 확률은 4분의 1, 어거스트처럼 생길 확률도 4분의 1이다.
If August has children with someone who doesn't have a trace of the gene, there's a 100 percent probability that their
kids will inherit the gene, but a zero percent chance that their kids will have a double dose of it, like August.
어거스트가 그 유전자를 전혀 갖지 않은 사람과 아이를 가지면, 아이가 유전자를 상속받을 확률은 100퍼센트지만, 어거스트처럼 두
배로 유전될 확률은 0퍼센트다.
Which means they'll carry the gene no matter what, but they could look totally normal.
즉, 아이들은 유전자를 지니지만, 외모는 완전히 정상일 수 있다.
If he marries someone who has the gene, their kids will have the same odds as my kids.
그가 유전자를 가진 사람과 결혼하면, 그들의 아이들은 내 아이들과 같은 확률을 갖게 된다.
This only explains the part of August that's explainable.
이것은 어거스트의 설명 가능한 부분만을 설명한 것이다.
There's that other part of his genetic makeup that's not inherited but just incredibly bad luck.
그의 유전자 구성에는 유전된 것이 아닌, 그냥 믿을 수 없을 정도로 나쁜 운에 의한 부분도 있다.
Countless doctors have drawn little tic-tac-toe grids for my parents over the years to try to explain the genetic lottery to
them.
수많은 의사들이 수년간 내 부모에게 유전적 복권을 설명하려고 작은 틱택토 격자를 그려 보여주었다.
Geneticists use these Punnett squares to determine inheritance, recessive and dominant genes, probabilities and
chance.
유전학자들은 이런 푸넷 사각형을 사용해 유전, 열성 및 우성 유전자, 확률과 가능성을 계산한다.
But for all they know, there's more they don't know.
하지만 그들이 아는 것만큼 모르는 것도 많다.
They can try to forecast the odds, but they can't guarantee them.
그들은 확률을 예측하려고 노력할 수 있지만, 확실히 보장할 수는 없다.
They use terms like "germline mosaicism," "chromosome rearrangement," or "delayed mutation" to explain why their
science is not an exact science.
그들은 자신의 과학이 정확한 과학이 아님을 설명하기 위해 "생식계 모자이크", "염색체 재배열", "지연 돌연변이" 같은 용어를 사용
한다.
I actually like how doctors talk.
나는 사실 의사들이 말하는 방식을 좋아한다.
I like the sound of science.
나는 과학의 소리를 좋아한다.
I like how words you don't understand explain things you can't understand.
나는 이해하지 못하는 단어들이 이해할 수 없는 것들을 설명하는 방식을 좋아한다.
There are countless people under words like "germline mosaicism," "chromosome rearrangement," or "delayed
mutation."
"생식계 모자이크", "염색체 재배열", "지연 돌연변이" 같은 단어 속에는 수많은 사람들이 있다.
Countless babies who'll never be born, like mine.
내 아이처럼 태어나지 못할 수많은 아기들.
Out with the Old
옛 것을 떨쳐내기
Miranda and Ella blasted off.
미란다와 엘라는 쏜살같이 떠났다.
They attached themselves to a new crowd destined for high school glory.
그들은 고등학교에서 빛날 새로운 무리에 붙었다.
After a week of painful lunches where all they would do was talk about people that didn't interest me, I decided to make a clean break for it.
일주일간 고통스러운 점심시간 동안 그들이 하는 일이라곤 나와 상관없는 사람들 이야기뿐이어서, 나는 단호하게 끊기로 결심했다.
They asked no questions. I told no lies. We just went our separate ways.
그들은 질문하지 않았고, 나는 거짓말하지 않았다. 우리는 그냥 각자의 길을 갔다.
I didn't even mind after a while.
얼마 지나자 나는 신경조차 쓰지 않았다.
I stopped going to lunch for about a week, though, to make the transition easier, to avoid the fake “Oh, shoot, there's no
room for you at the table, Olivia!”
나는 전환을 쉽게 하고 “오, 젠장, 올리비아 너 앉을 자리 없어!” 같은 가식적인 상황을 피하려고 약 일주일간 점심을 가지 않았다.
It was easier just to go to the library and read.
그냥 도서관에 가서 책을 읽는 것이 더 쉬웠다.
I finished War and Peace in October.
나는 10월에 《전쟁과 평화》를 끝냈다.
It was amazing.
정말 놀라웠다.
People think it's such a hard read, but it's really just a soap opera with lots of characters, people falling in love, fighting
for love, dying for love.
사람들은 읽기 어렵다고 생각하지만, 사실 등장인물이 많고, 사랑에 빠지고, 사랑을 위해 싸우고, 사랑 때문에 죽는 연속극일 뿐이다.
I want to be in love like that someday.
나도 언젠가 그런 사랑을 하고 싶다.
I want my husband to love me the way Prince Andrei loved Natasha.
남편이 나를 프린스 안드레이가 나타샤를 사랑한 것처럼 사랑해주길 바란다.
I ended up hanging out with a girl named Eleanor who I'd known from my days at PS 22, though we'd gone to different
middle schools.
결국 나는 PS 22 시절부터 알던 엘리너라는 소녀와 어울리게 되었는데, 중학교는 서로 달랐다.
Eleanor had always been a really smart girl—a little bit of a crybaby back then, but nice.
엘리너는 항상 똑똑한 소녀였다. 당시엔 조금 울보였지만, 좋았다.
I'd never realized how funny she was (not laugh-out-loud Daddy-funny, but full of great quips), and she never knew how
lighthearted I could be.
그녀가 이렇게 웃긴 줄은 몰랐다(크게 웃기진 않지만, 재치 있는 말이 많았다), 그리고 그녀는 내가 얼마나 가벼운 마음으로 장난칠
수 있는지도 몰랐다.
Eleanor, I guess, had always been under the impression that I was very serious.
엘리너는 아마도 내가 매우 진지하다고 생각했을 것이다.
And, as it turns out, she'd never liked Miranda and Ella.
그리고 알고 보니, 그녀는 미란다와 엘라를 좋아한 적이 없었다.
She thought they were stuck-up.
그녀는 그들이 잘난 척한다고 생각했다.
I gained entry through Eleanor to the smart-kids' table at lunch.
나는 엘리너 덕분에 점심시간에 ‘똑똑한 애들’ 테이블에 들어갈 수 있었다.
It was a larger group than I'd been accustomed to hanging out with, and a more diverse crowd.
내가 평소에 어울리던 그룹보다 크고, 다양한 사람들이었다.
It included Eleanor's boyfriend, Kevin, who would definitely become class president someday; a few techie guys; girls
like Eleanor who were members of the yearbook committee and the debate club; and a quiet guy named Justin who had
small round glasses and played the violin, and who I had an instant crush on.
엘리너의 남자친구 케빈(언젠가 반드시 학급 회장이 될 애), 몇몇 IT 덕후 남자애, 연감 위원회와 토론 클럽에 속한 엘리너 같은 여자
애들, 작고 둥근 안경을 쓴 조용한 남자애 저스틴(바이올린을 켜고, 내가 즉시 반한 아이)도 있었다.
When I'd see Miranda and Ella, who were now hanging out with the super popular set, we'd say "Hey, what's up," and
move on.
이제 슈퍼 인기 있는 그룹과 어울리는 미란다와 엘라를 보면, 우리는 “안녕, 잘 지냈어?”라고 인사하고 지나갔다.
Occasionally Miranda would ask me how August was doing, and then say "Tell him I say hello."
가끔 미란다는 어거스트가 어떻게 지내는지 물어보고 “내가 안부 전해 달라”고 말했다.
This I never did, not to spite Miranda, but because August was in his own world these days.
나는 그렇게 하지 않았다. 미란다에게 일부러 그러는 게 아니라, 요즘 어거스트가 자기 세계에 빠져 있었기 때문이다.
There were times, at home, that we never crossed paths.
집에서는 우리가 마주치지 않는 경우도 있었다.
October 31
10월 31일
Grans had died the night before Halloween.
할로윈 전날 밤, 그란스가 돌아가셨다.
Since then, even though it's been four years, this has always been a sad time of year for me.
그 이후, 4년이 지났음에도, 이 시기는 항상 내게 슬픈 계절이었다.
For Mom, too, though she doesn't always say it.
엄마에게도 마찬가지였지만, 그녀는 항상 그걸 말하지는 않는다.
Instead, she immerses herself in getting August's costume ready, since we all know Halloween is his favorite time of
year.
대신, 그녀는 어거스트의 할로윈 코스튬 준비에 몰두한다. 우리가 모두 알다시피, 할로윈은 그의 가장 좋아하는 시기이기 때문이다.
This year was no different.
올해도 다르지 않았다.
August really wanted to be a Star Wars character called Boba Fett, so Mom looked for a Boba Fett costume in August's
size, which, strangely enough, was out of stock everywhere.
어거스트는 스타워즈 캐릭터인 보바 펫이 되고 싶어 했고, 그래서 엄마는 어거스트 사이즈의 보바 펫 코스튬을 찾아보았지만, 이상
하게도 어디에도 재고가 없었다.
She went to every online store, found a few on eBay that were going for an outrageous amount, and finally ended up
buying a Jango Fett costume that she then converted into a Boba Fett costume by painting it green.
엄마는 모든 온라인 상점을 뒤졌고, eBay에서 터무니없는 가격에 몇 개를 찾은 뒤, 결국 장고 펫 코스튬을 사서 녹색으로 칠해 보바
펫 코스튬으로 바꾸었다.
I would say, in all, she must have spent two weeks working on the stupid costume.
총합하면, 그녀는 이 바보 같은 코스튬에 약 2주를 쏟았다고 말할 수 있다.
And no, I won't mention the fact that Mom has never made any of my costumes, because it really has no bearing on
anything at all.
그리고, 엄마가 내 코스튬을 단 한 번도 만든 적 없다는 사실은 말하지 않겠다. 왜냐하면 그것은 전혀 상관없는 일이니까.
The morning of Halloween I woke up thinking about Grans, which made me really sad and weepy.
할로윈 아침, 나는 그란스를 생각하며 잠에서 깼고, 정말 슬프고 눈물이 났다.
Dad kept telling me to hurry up and get dressed, which just stressed me out even more, and suddenly I started crying.
아빠는 옷 입으라고 계속 재촉하셨고, 그 때문에 나는 더 스트레스를 받다가 갑자기 울기 시작했다.
I just wanted to stay home.
나는 그냥 집에 있고 싶었다.
So Dad took August to school that morning and Mom said I could stay home, and the two of us cried together for a while.
그래서 아빠는 그날 아침 어거스트를 학교에 데려가고, 엄마는 내가 집에 있어도 된다고 하셨다. 우리는 잠시 함께 울었다.
One thing I knew for sure: however much I missed Grans, Mom must have missed her more.
확실히 알 수 있는 한 가지는, 내가 그란스를 그리워하는 것만큼이나, 엄마는 더 그리워하셨을 거라는 것이다.
All those times August was clinging to life after a surgery, all those rush trips to the ER: Grans had always been there for
Mom.
어거스트가 수술 후 목숨을 붙들고 있던 모든 순간, 응급실로 급히 달려갔던 모든 순간마다, 그란스는 항상 엄마와 함께 있었다.
It felt good to cry with Mom.
엄마와 함께 울 수 있어서 기분이 좋았다.
For both of us.
우리 둘 모두에게.
At some point, Mom had the idea of our watching The Ghost and Mrs. Muir together, which was one of our all-time
favorite black-and-white movies.
어느 순간, 엄마는 우리가 함께 《유령과 뮤어 부인》을 보자는 아이디어를 냈다. 이 영화는 우리 둘 다 가장 좋아하는 흑백 영화 중
하나였다.
I agreed that that was a great idea.
나는 그것이 좋은 생각이라고 동의했다.
I think I probably would have used this weeping session as an opportunity to tell Mom everything that was going on at
school with Miranda and Ella, but just as we were sitting down in front of the DVD player, the phone rang.
나는 아마 이 울음 시간을 이용해 미란다와 엘라 관련 학교 이야기를 엄마에게 모두 말하려 했겠지만, 우리가 DVD 플레이어 앞에 앉
으려는 순간 전화가 울렸다.
It was the nurse from August's school calling to tell Mom that August had a stomach ache and should be picked up.
전화는 어거스트 학교의 간호사로, 어거스트가 배가 아프니 데리러 오라는 내용이었다.
So much for the old movies and the mother-daughter bonding.
옛날 영화와 모녀의 유대감은 이렇게 물거품이 되었다.
Mom picked August up, and the moment he came home, he went straight to the bathroom and threw up.
엄마는 어거스트를 데리러 갔고, 집에 도착하자마자 그는 곧장 화장실로 가서 토했다.
Then he went to his bed and pulled the covers over his head.
그 후 그는 침대로 가서 이불을 뒤집어썼다.
Mom took his temperature, brought him some hot tea, and assumed the "August's mom" role again.
엄마는 체온을 재고, 따뜻한 차를 가져다 주며 다시 ‘어거스트의 엄마’ 역할을 맡았다.
"Via's mom," who had come out for a little while, was put away.
잠시 나왔던 ‘비아의 엄마’ 역할은 내려놓았다.
I understood, though: August was in bad shape.
하지만 이해했다. 어거스트가 상태가 안 좋았기 때문이다.
Neither one of us asked him why he had worn his Bleeding Scream costume to school instead of the Boba Fett costume
Mom had made for him.
우리 둘 다 그가 엄마가 만들어준 보바 펫 코스튬 대신 ‘블리딩 스크림’을 입고 학교에 간 이유를 묻지 않았다.
If it annoyed Mom to see the costume she had worked on for two weeks tossed on the floor, unused, she didn't show it.
엄마가 2주 동안 공들여 만든 코스튬이 바닥에 버려져 있는 걸 보고 속상했더라도, 티를 내지 않으셨다.